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[商品主貨號] U100343651
[ISBN-13碼] 9789866759949
[ISBN] 9866759946
[作者] 曾國榮
[出版社] 天下雜誌
[出版日期] 2008年07月24日
[內容簡介] (本項為出版商制式文字, 不論下文註明有無附件, 仍以本拍賣商品標題為準, 標題未註明有附件者一律均無) 一份用愛與生命紀錄的課堂筆記 告訴你永遠幸福的祕密 曾晴,在2004年聖誕節出生,出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力,經過數個月密集檢查,才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子,讓人看了很心疼,然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴,勇敢堅持從沒放棄。 透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導,曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」,曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣,「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片,僅兩星期湧入1900張照片,也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好,甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空,她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。 曾晴生命不完美,卻教了我們擁抱愛、分享愛,於是愛的流動,讓生命顯出意義,整個社會更加光亮溫暖。 本書特色 曾晴的到來,殘缺的身軀、短暫的生命,卻教我們看見如果人生離開了一路順風,卻仍能讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。曾晴教了家人和讀者們回到生命的最初思考:「只要還擁有付出的能力,我們就是幸福的人。」 作者簡介 曾國榮(曾晴的爸爸) 六十三年次,建中畢業,考上台大地質系,成為基督徒之後,轉到社會系,讀到大三,因為教會傳道需要,他降轉考上成功大學測量系,政治大學宗教研究所畢業。 曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病,他花下心血參閱外文網站資料,建置的中文網站,內容豐富詳細,但此病在台灣仍屬極少數族群,不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」是他為罕病女兒曾晴建立的網站,曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多,他在看遍國外相關網站後翻譯成中文,成為該病最詳盡的中文資料。 名人推薦 陳莉茵∕罕見疾病基金會創辦人 孫效智∕台灣生命教育學會理事長 寇紹恩∕台北基督之家主任牧師 呂 立∕臺大醫院小兒部兒童胸腔加護醫學科主任 陳藹玲∕富邦文教基金會執行長 巫錦輝∕罕病基金會親善大使、不落跑爸爸召集人 陳進隆∕彩虹兒童生命教育基金會秘書長 傅 娟∕飛碟生活大師 主持人 于美人∕美人晚點名節目 主持人 李晶玉∕真情部落格節目 主持人 陶晶瑩∕知名節目 主持人 「完全接納所遭遇的一切,完全正面看待所有的困難,不放棄任何一絲希望,即便一切似乎都無可救藥!透過國榮,我們一起上曾晴的課。生命在面對死亡時滋長。」 ——陳進隆(彩虹愛家生命教育協會秘書長) 「我想,在人間不曾開口,而如今在天堂的小天使 曾晴,一定會想跟她親愛的爸爸媽媽曾馨姊姊說:有你們的愛我好幸福。」 ——傅娟(飛碟生活大師主持人) 「親愛的小曾晴,阿姨當初也不能明白為什麼妳要受這麼多苦,但是這本書讓我確認,妳是肩負重任的天使,妳鼓勵了無數被社會遺忘的家庭,也因著妳的勇敢,喚醒了自以為健全的世人,我們的生命,有多少隱藏的黑暗,苟且的軟弱,無知的冷漠,甚至自私的混亂,謝謝妳,小天使,妳讓我渴望一個更有意義的生命,去除表象、抓住真情。」 ——李晶玉(真情部落格節目主持人) 「這是個天使家庭的感人故事,更是至情至性的…愛的學習。當生命的殘缺畫出幸福的基準線,小天使的苦難感動並串聯起成千成萬個家庭體會「全家人」愛的擁抱,並且以擁抱的照片建構成『晴晴小天使』的圖像,讓大家明確感受到澎湃的愛在流動!更在小天使的眼光裡,一同見證愛的真諦與生命無價的真實。」 ——陳莉茵(罕見疾病基金會常務董事))
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